O homem que era casado com uma mulher que, por vezes, lhe parecia um chapéu

Olá leitoras e leitores!
Esse texto é sobre um livro que gostei muito de ter lido. A sensibilidade do autor é tocante e inspiradora como humana. Vou falar para você um pouquinho sobre “O homem que confundiu sua mulher com um chapéu” do saudoso Oliver Sacks.

  

(Imagem de https://www.oliversacks.com/about-oliver-sacks/)

O livro é uma seleção de relatos científicos descritos de maneira extremamente compreensível mesmo para quem não estuda/estudou nada relacionado a medicina ou neurologia.

O autor, neurologista que se declara (em suas próprias palavras) “um teórico e dramaturgo, atraído no mesmo grau pelo científico e pelo romântico, vendo sempre ambos na condição humana” traz esse relatos exatamente conforme a descrição auto declarada que faz. De uma forma humana, derrubando preconceitos dos leitores, com uma atenção e carinho que o fazem sempre apostar em “casos” que alguns dos profissionais de saúde já deram como perdido. Oliver Sacks tem o grandioso dom de ver pontos que passam despercebidos pelos outros e investir nesses pontos tentando devolver o máximo aproveitamento da vida pelos seus pacientes.

O incentivo ao desenvolvimento dos pacientes, o trato como lida com eles e como estimula outros a fazerem isso também é inspirador. Se estiver curioso para ver um pouquinho disso antes de fazer a leitura do livro, sugiro assistir ao filme “Tempo de Despertar”, que retrata um pouquinho de um dos curiosos casos do autor. Esse filme é da década de 90 e tem um elenco maravilhoso, com direito a Robin Williams e Robert De Niro… Acho que estou saindo um pouco do foco, não é? Enfim, se estiver curioso, assista a esse filme, talvez você sinta um pouco mais de curiosidade sobre o autor. Agora, voltando ao livro…

(Imagem tirada do Pinterest link aqui!)

O livro é dividido em Prefácio, (a parte 1) Perdas, (parte 2) Excessos, (parte 3) Transportes, (parte 4) O Mundo dos Simples e as referências bibliográficas. Essa divisão tem toda uma ordem lógica fácil de compreender no decorrer do livro e cada parte tem uma pequena introdução sobre os casos que a compõem.

Cada caso tem também um pós escrito, geralmente com mais informações sobre o que foi visto e estudado no caso, que situam o leitor para além da leitura do caso da pessoa em si, discorre um pouquinho mais sobre a ciência do caso.

O prefácio já deixa clara a forma sensível como o autor lida com a medicina e com os pacientes, além de dar uma boa noção do quão inteligente é o autor em questão e do quão apaixonado por conhecimento também. Um dos detalhes importantes que é necessário deixar claro, é a troca de nomes dos pacientes nas histórias para manter o sigilo pessoal e profissional mas também que, como afirma Sacks, “ (...) o intuito foi preservar a ‘qualidade’ essencial de suas vidas”.

A parte 1, Perdas, traz casos de perdas funcionais dos pacientes, como perdas ou déficits de funções de percepção ou da fala, por exemplo. O primeiro caso é o que dá título ao livro, se trata do “Homem que confundiu sua mulher com um chapéu”, ou Dr. P fabuloso músico e professor de universidade com uma clara agnosia (interna), a um grosso modo, uma deficiência de associar a função a coisa. Para entender melhor, quando Sacks deu uma luva ao Dr. P e pediu-lhe para dizer o que era o objeto, Dr. P fez uma descrição geométrica, de tamanho, superfície e cumprimento, mas não conseguia entender “o objeto” como uma simples luva, não conseguia explicar a função do objeto tão minuciosamente descrito.

Sacks descreve que “De fato, ele não possuía um verdadeiro eu visual. Era capaz de falar sobre as coisas, mas não as via face a face.” Contudo, um fato chamou atenção do médico e cientista quando ele percebeu que o Dr. P era guiado pela música, e não apenas no sentido poético da palavra. Dr. P precisava cantarolar ou sentir a música para fazer coisas básicas como comer, já que não entendia apenas a imagem. Quando perguntado pelo paciente o que tem de errado com sua saúde, Sacks responde com “Não posso dizer o que vejo de errado (...) mas lhe direi o que a meu ver está certo. O senhor é um músico magnífico, e a música é a sua vida. O que eu prescreveria em um caso como o seu é uma vida que consiste inteiramente de música.”

Como eu falei antes, esse caso tem um Pós-escrito repleto de detalhes, grandes nomes científicos e observações específicas ao caso que te fazem entender um pouquinho de toda a neurologia por trás de cada caso.

É claro que depois da leitura desse livro, você não vai receber um diploma e poder estudar cérebros por aí, para alguém (como eu) que não sabe e nunca estudou sobre a ciência médica da neurologia, dá para acompanhar o que está acontecendo, não é nada de absolutamente incompreensível.

Ah, o mais interessante eu esqueci de dizer, o título é exatamente o que aconteceu, Dr. P de fato confundiu sua mulher com um chapéu após a primeira consulta com o Dr. Sacks, quando já estava se despedindo para ir embora “(...) Estendeu a mão e agarrou a cabeça de sua mulher, tentou erguê-la e tirá-la para pôr em sua cabeça. (...)  Ela olhava como se estivesse acostumada com coisas assim.”

Esse curioso e interessante caso é apenas o primeiro dos nove casos que compõem a parte 1 do livro. Imagino que se fosse escrever sobre cada caso aqui, o texto ficaria imenso e poderia até tirar um pouco da surpresa que os possíveis leitores poderiam ter. Então, não é uma promessa, mas posso falar um pouquinho sobre os outros casos em outros textos, mas também posso não fazer isso. Mas nesse texto, vou escolher um caso de cada parte e falar, para deixar a par a leitora ou o leitor de uma maneira melhor sobre o que é falado em cada parte do livro.

Bom, agora vamos para a parte 2. Excessos.

Essa parte do livro, em sua introdução, destaca a importância da necessidade dos excessos terem uma classificação fisiológica, como os déficits ou “perdas” tem. É claro que para aquela época era importante ressaltar essa necessidade, mas imagino que hoje já não seja importante, os avanços médicos andam tão rápidos (embora às vezes tão lentos) que isso já deve ter sido resolvido, a classificação médica dos excessos.

Dos cinco casos detalhados na segunda parte do livro, escolhi falar do primeiro “Witty Ticcy Ray” ou “Ray dos chistes e tiques” em uma tradução livre descrita no livro.

Nesse caso, Ray é diagnosticado com a síndrome de Tourette que é descrita de algumas formas como, por exemplo, “(...)um excesso de energia nervosa e uma grande produção e extravagância de movimentos e idéias estranhas: tiques, contrações espasmódicas, caretas, ruídos, imitações involuntárias e uma tendência a fazer palhaçadas e brincadeiras bizarras.” ou, de forma mais sucinta “(...) onde ocorre a excitação das emoções e paixões”.

Ray é um jovem de 24 anos que vive com os ataques da síndrome desde os 4 anos, síndrome que não escondeu sua inteligência e perspicácia, mas o fez ser demitido de uma dúzia de empregos desde que deixou a faculdade. Ray procurou algum tratamento mais efetivo por seu casamento estar ameaçado devido a falta de controle ocasionada pela síndrome (imagino que aos “ruídos” citados na descrição anterior da síndrome).

Um talento musical o ajudava a lidar com a vida, Ray era baterista em uma banda de jazz e aproveitava a “intromissão” da síndrome durante as improvisações musicais que fazia nas apresentações, improvisações essas que o tornara famoso nos locais onde tocava.

O caso de Ray torna-se extremamente sensível pelo fato de Ray se ver com a doença “(...) Eu sou composto de tiques - não há mais nada”. Ao fazer o tratamento com Haldol, Ray perdera um pouco da sua essência. Não era mais o mesmo, animado, impetuoso e até impaciente, cheio de brincadeiras que chegavam a ser até grosseiras em certos momentos, mas era parado. Entediado. O tratamento o livrou dos tiques, mas também fez alguma coisa da essência da pessoa que Ray era se apagar. Até na competitividade que ele tinha antes do tratamento foi observada uma diferença, isso para não falar do seu desempenho na banda que foi subitamente fragilizado.

Ray tomou a decisão de continuar com o tratamento com Haldol durante a semana, e nos finais de semana se livraria dele para poder tocar em sua banda e “disparar” como fazia de costume. Essa decisão foi tomada depois de observar como sua vida mudara com o tratamento e como era mais difícil se manter em um emprego sem o tratamento. Então, depois de sofrer bastante com a mudança provocada pelo controle dos tiques e de sofrer bastante com o descontrole dos tiques, essa pareceu ser a decisão mais sensata e que ele levou durante sua vida. Pareceu funcionar bem assim. Mas claro, cada caso é um caso.

A história de Ray foi tocante para além da história do Ray.

Calma, vou explicar melhor: Esse foi o caso mais claro em que pude observar a linha tênue que existe entre a doença e a pessoa. Só com esse caso, em que o paciente reconhecia a doença como parte dele que ficou mais claro para mim um erro que eu sempre cometia, por mais que tentasse manter em mente. Esse fato realmente fixou isso em mim.

A diferença da doença para a pessoa.

Não me orgulho disso, mas por mais que eu dissesse que entendia essa diferença, só com esse caso vi que até podia entender, mas compreender era algo muito além do que o que eu sentia e achava antes. A doença é apenas uma parte do que a pessoa é.

A pessoa, em toda a sua beleza, completude e incompletude, continua com ou sem a doença. Aprende a lidar com a doença, com a síndrome. A pessoa é, em todos os sentidos, uma pessoa. A doença vai mudar alguma coisa sobre como a pessoa reage, vai mudar a vida das pessoas, mas a doença, por mais rara que seja, não é tão única quanto uma pessoa. Um ser senciente e consciente.

De fato, o próprio Oliver Sacks, em sua emocionante carta “Minha própria vida”, fala sobre a singularidade que torna especial cada pessoa quando diz “Não haverá ninguém como nós quando nos formos, mas na verdade não há ninguém que seja como outro alguém, nunca houve. Quando as pessoas morrem, são insubstituíveis. Deixam buracos que não podem ser preenchidos, pois é o destino – o destino genético e neural – de cada ser humano ser um indivíduo único, encontrar seu próprio caminho, viver sua própria vida, e morrer sua própria morte.”

Se tiver como, leia essa carta, é emocionante e super recomendado.

Claro que em um contexto diferente, mas o que ele diz é exatamente o que estou tentando dizer. Uma doença pode atingir 1 pessoa a cada 1 milhão de pessoas, mas essa estatística é bem maior, aliás, essa estatística existe no caso de uma doença. No caso de uma pessoa, não podemos dizer que a cada 1 milhão de pessoas, existe 1 exatamente igual a uma outra, mas sim que cada uma é única e especial a sua maneira.

O sentimento de gratidão que tenho pelo o autor por sua maneira especial de ver e mostrar tudo, por sua sensibilidade, precisava ser visto… acho que aqui é um bom lugar.

Bom, vamos para a próxima parte do texto?

A terceira parte do livro (Transportes) fala, de um modo geral, sobre como uma estimulação anormal dos lobos temporais e sentidos límbicos (alterações neurológicas)  podem levar a (ou transportar) uma pessoa com o poder das imagens mentais e da memória.

Dessa parte, o caso que muito me chamou atenção dentre os seis foi o “17. Passagem para a Índia”, de uma jovem indiana de apenas 19 anos, Bhagawhandi P.

Bhagawhandi P. aos 7 anos, descobriu que estava com um tumor de baixa malignidade, pelo menos na época, e bem circunscrito, o que permitiu uma ressecção completa e a volta de Bhagawhandi a vida normal. Por volta de 10 anos de suspensão da doença, Bhagawhandi foi grata pela sua vida, consciente que a qualquer hora poderia piorar.

Com 18 anos de idade e a volta da doença, a jovem passou a ter convulsões cada vez mais estranhas em que parecia mais estar sonhando, consciente, do que o contrário e normal para as convulsões de momento anterior.

Sacks descobriu que esse tipo de convulsão não deixava a menina aflita, pois os “sonhos” eram, geralmente, uma espécie de memória de sua própria vida e pessoas queridas, como se ela estivesse realmente sendo transportada para o local do “sonho”.

A parte mais apaixonante desse caso, além da gratidão e consciência da jovem, é o final. Geralmente quando Bhagawhandi estava “sonhando”, todos respeitavam esse momento como dela e a deixavam sozinha, não a importunavam, ela já falara em outros momentos que os sonhos eram para lugares que viveu na infância, momentos que passou durante sua vida feliz. Um única vez Sacks perguntou, enquanto ela estava naquele estado, o que estava acontecendo, no que a moça respondeu “ ‘Estou morrendo’, ela respondeu. Estou indo para casa, indo para o lugar de onde vim - pode chamar de meu retorno.”

Uma semana após isso, Bhagawhandi parou de reagir a estímulos externos -embora continuasse com um sorriso sereno no rosto- e, três dias após isso, morreu “(...) ou deveríamos dizer ‘chegou’, tendo completado sua passagem para a Índia?”

E agora, meus jovens, vamos para a minha parte preferida do livro, a parte 4 “O mundo dos simples”. Essa parte, com a maior sensibilidade possível, sobre o tratamento para/com pessoas com algum retardo ou deficiência mental. Fala sobre como o deficiente, apesar de poder ter algumas fraquezas intelectuais (como exemplifica Sacks: incapaz de colocar uma chave na fechadura), pode ser apto, talentoso e extraordinário no mundo “simples” ou mundo “dos concretos” ou ainda “mundo sem abstrações”.

Nessa parte do livro, dentre 4 casos, escolhi “O artista autista” e sinto que não poderia nem por um momento deixar de falar dele nesse texto. É um caso extraordinário e apaixonante de como a atenciosidade de Sacks pôde ser transformadora nas vidas das pessoas.

José, de 23 anos, era considerado “irremediavelmente retardado”, mas que cessou rapidamente de seus ataques violentos ao ouvir um “Desenhe isto” de Sacks, que apontava para um relógio de bolso. “‘Ele é retardado’, interrompeu a servente, ‘Nem perca tempo perguntando. Ele não sabe o que é isso - não sabe ver as horas’”. José precisou de um “(...) você é capaz de fazer isso” do Sacks para perder a palidez que o tomara depois que ouviu a servente. José desenhou o relógio, em detalhes, concentrado e paciente, nítido e sem correções e até com certo estilo.

O jovem não era mais capaz de falar, “ficou mudo” aos 4 anos de idade, mas Sacks percebeu o poder que desenhar aquelas imagens o transformavam, acalmavam e animavam. Em uma época em que já havia sido considerado que os autistas não tivessem criatividade ou imaginação própria e apenas reproduzem coisas que já existiam, Sacks se mostrou um verdadeiro médico e humanista, que tentou estimular e descobrir como ajudar a melhorar a vida da pessoa, ao chegar a conclusão e perceber que as pessoas autistas tem a sua percepção e predileção pelo singular “[...] O abstrato, o categórico, não é do interesse da pessoa autista - o concreto, o particular, o singular é tudo”.

Leia esse maravilhoso trecho onde Sacks descreve José:
“Acredito que José, um autista, e também deficiente mental, tem um dom tão grandioso para o concreto, para a forma, que ele é, a seu modo, um naturalista e um artista instintivo.” Acredito que esse seja o caso em que um desabafo do autor é muito presente e perceptível.

Correndo o risco de ficar repetitiva e estragar a surpresa, esse texto pede mais uma citação maravilhosa do autor (é um risco válido para a completude do texto):
“Ninguém imagina que existam criaturas como José. Ninguém imagina que existam crianças autistas-artistas como ‘Nadia’. Serão eles realmente tão raros ou será que passam despercebidos? Nigel Dennis, em um brilhante ensaio sobre Nadia em New York Review of Books (4 de maio de 1978), pergunta-se quantas ‘Nadias’ deste mundo podem estar sendo menosprezadas ou passar despercebidas, com suas criações notáveis amassadas e jogadas no lixo, ou simplesmente, como José, tratadas irrefletidamente como um talento bizarro, isolado, irrelevante ou sem interesse. Mas o artista autista, ou (para ser menos grandiloquente) a imaginação autista absolutamente não é rara.”

Meus deuses!! Eu amo esse livro.

Se for descrever aqui cada trecho desse caso pelo o qual me apaixonei corro o risco (que não estou disposta a assumir, dessa vez) de colocar todo o caso de José nesse texto. Eu tinha separado mais alguns trechos para colocar aqui, mas vi que acabariam se tornado exageros de minha parte.

No final desse caso, foi observado uma perceptível melhora neurológica e da fala em José, principalmente -imaginei, pela leitura do livro-, pelo fato de ele ter aprendido a falar e ter finalmente sido ouvido em sua vida, mesmo sem palavra dita propriamente. José aprendeu e se comunicar com sua arte, a se expressar e se inserir em um mundo que parecia não ser dele quando, de fato, era. Bastou uma pessoa acreditar, incentivar e tentar estimulá-lo a seguir com seus desenhos mesmo quando ainda tinha alguém que parecia não acreditar no potencial dele.

É claro que ele não pode ser curado de suas deficiências nem da condição de autista, sendo esta, permanente. Mas enquanto esteve vivo, pode se comunicar com o mundo, a sua maneira e apenas o que queria, enquanto esteve vivo e depois de mais de 20 anos realmente passou a viver sua vida.

Esse último caso é muito ilustrado no livro, com várias gravuras da autoria de José, esse último caso que falo nesse texto é extremamente apaixonante e encantador e, acima de tudo, extremamente humano.

Acho que consegui, ou pelo menos tentei como pude, falar um pouco sobre do que se trata esse livro e de como sua leitura foi importante para mim. Espero ter incentivado você a conhecer essas histórias, esse maravilhoso e saudoso autor.

Posso, talvez, não ter conseguido passar toda a magnitude dessa obra, mas espero ter conseguido passar pelo menos um pouquinho.

Espero que tenha podido tirar algo desse texto, no mínimo, e que tenha se apaixonado por algum dos casos ou mesmo pelo o autor a ponto de conhecer mais sobre.

Até o próximo!

(Imagem da contra-capa do livro físico "O Homem Que Confundiu Sua Mulher Com Um Chapéu)